La negación es un sentimiento común al tener que afrontar cualquier problema médico. En ocasiones resulta más fácil negar este, que asumir que hay algo que es necesario atender. Negar el diagnóstico es peor que aceptar que existe, la condición no va a desaparecer por ello y es más probable que con el paso del tiempo sin atención, se agrave. Sabemos lo que significan los hijos para sus padres. En un sentido muy real, “los padres se reproducen a sí mismos cuando traen un hijo al mundo” (Kew.S) y desarrollan en ellos expectativas propias acerca de cosas logradas a lo largo de su vida y al mismo tiempo proyectan, ideales no alcanzados por ellos mismos. Tales expectativas sufren casi inevitablemente alguna modificación cuando deben afrontar el diagnóstico, porque en la crisis emocional que sobreviene al momento que se le comunica acerca de la deficiencia del hijo, el elemento crucial no es el trastorno mismo, sino el derrumbe de las expectativas paternas.
Los padres de los niños con TDA-H no están muy alejados de esta realidad. La negación de la existencia del trastorno suele ser una de las causas entre otras, de la atención tardía al mismo y del recrudecimiento de los síntomas, con su correspondiente impacto sobre los niños y adolescentes afectados y sus entornos de relación.
Con mucha frecuencia llegan a la consulta de Psicología, muchos niños con remisiones de diagnóstico de TDA-H realizadas en diferentes momentos de la vida, sin haber recibido una atención médica y psicológica en algún momento o con mucha inestabilidad en los tiempos de tratamiento. Los padres refieren en ocasiones que el diagnóstico para ellos no fue muy confiable por diferentes causas y en otras que realmente no consideraron oportuna la intervención. También resulta algo muy común que al preguntarles desde cuando están apareciendo las conductas que hoy lo llevan a la consulta, respondan que desde siempre, argumentando su aparición desde la edad preescolar. Más frecuente aún es la respuesta ante la pregunta por qué esperaron tanto para acudir por ayuda y señalan, es que según sus abuelos nosotros éramos igual a él. La realidad es que estas y otras respuestas son evidencias de los temores de los padres al tener que afrontar el diagnóstico.
Los padres de los niños con TDA-H suelen pasar por los pasos siguientes antes de asumir finalmente el diagnóstico:
• Conmoción. Es la primera reacción y muestran conductas de impotente aturdimiento. En mi experiencia a veces va acompañada de un silencio profundo, miradas entre ambos padres, llanto, búsqueda de culpables.
• Rechazo. Es simplemente la negativa a aceptar la verdad, negar que existe el impedimento o una tendencia a minimizar los efectos de éste en el desarrollo del niño. Esta actitud es como una válvula de escape que tienen los padres cuando tratan de sobrellevar sentimientos de culpa, junto con el shock que acaban de recibir.
• Depresión. Es una reacción natural que la mayoría de los padres experimentan antes o después, implica un sentimiento de profunda pena, puesto que es entonces cuando ellos comienzan a asimilar la condición de su hijo y a cambiar sus expectativas, se centran principalmente en los impedimentos del niño, lo que les hace ver un futuro pesimista.
• Aceptación. Esta es una etapa muy compleja y muy difícil de definir, porque tal aceptación no tiene nada que ver con el sentimiento de sumisión o resignación frente a la adversidad. El sentido que se da al término de aceptación, hace más bien referencia al hecho de que los padres no sienten ya la necesidad de defenderse de la realidad y de su experiencia de dolor, sino comenzar a buscar ayuda para revertir el impacto de los síntomas.
También es importante considerar que existen otros factores, además de las características emocionales que pueden presentar los padres, que influencian su respuesta frente al problema de los hijos: qué tan grave es el problema, cómo influye la edad y el momento en que se está haciendo el diagnóstico, el aspecto económico, el tiempo que deberán dedicarle, su capacidad para controlar y cambiar lo que está sucediendo, el mito de la cura. Y mientras todo esto pasa, el tiempo sigue siendo un enemigo implacable que impide que la ayuda acuda pa mejor calidad de vida del que padece el trastorno, su familia y sus entornos de relación.
Para los padres nunca es fácil enterarse que su hijo sufre TDAH. Es importante que los padres que se enfrentan a un diagnóstico de TDAH, conozcan la cadena de reacciones que el saber que su hijo tiene el trastorno puede generar sobre ellos, ya que éstas pueden dar lugar a conductas paternas ansiosas o agresivas que resultan muy perjudiciales para el niño, o a no asumir el diagnóstico y no hacer nada para ayudar a su hijo a salir adelante. Negar los síntomas del TDA-H, no protege al niño de las dificultades en la escuela, el rechazo social y los problemas de conducta, solo le impide recibir la ayuda adecuada.
Quizás los padres experimenten el estigma o la vergüenza relacionados con el diagnóstico. Quizás también quieran que nadie sepa que su hijo tiene TDA-H. Es importante que entiendan que no es su culpa que tenga TDA-H, no se debe a ningún error que hayan cometido y no es un castigo. Si bien es cierto que no pueden controlar el hecho de que tiene TDA-H, sí pueden controlar la manera como se manifiestan los síntomas y cuáles son las ayudas que su hijo necesita. Seguir un plan de tratamiento multimodal es clave para disminuir los síntomas y alcanzar el éxito. Podrían sentir que la familia y amigos no entienden de qué se trata el trastorno. Pueden elegir a quién le comparten sus sentimientos y preocupaciones y podrían sorprenderse porque pueden llegar a ser una excelente fuente de apoyo y así darse cuenta que no están solos para nada y no tienen que enfrentarse solos a los retos que tener un hijo con TDA-H conllevan.
Asumir el diagnóstico de su hijo les permitirá sentirse menos solos y podrán reflexionar sobre las causas y consecuencias de su comportamiento. A su vez, les será más fácil aliviar su ansiedad y encauzar sus esfuerzos hacia la búsqueda de la mejor forma de educar y comportarse con su hijo.
“Ser niño supone contar con un adulto… y que el adulto a su vez, cuente con una respuesta confiable”. Laura Kiel (De sin límites a limitados). Todos los padres se preguntan cómo serán sus hijos cuando crezcas y hacen todo lo posible para que desarrollen su potencial. Esto no difiere en el caso de los niños con TDAH.
La familia cumple un rol decisivo a la hora de diseñar formas de vivir, de lograr éxitos o sufrir fracasos, avanzar o desviarse del camino, desarrollar o inhibir el desarrollo. La familia y la escuela son los ámbitos que reciben el impacto cotidiano del TDA-H y sus comportamientos sintomáticos y al mismo tiempo los principales entornos de ayuda.
Pero necesitamos convencer a todos los individuos y estamentos implicados en la educación y la salud mental de la indiscutible realidad del TDA-H y de sus perjudiciales efectos sobre los individuos, su familia y la sociedad en general. Necesitamos también ayudarnos unos a otros, darnos apoyo afectivo y social, convencernos de que un método educativo diferente puede evitar la Inadaptación Escolar (fracaso escolar) y la Inadaptación Social (problemas de conducta).
La mejor vía para que un niño o adolescente con TDA-H tenga un buen crecimiento personal, radica en que usted como padre, lo acepte tal cual es. Y para ello deberá trabajar una serie de necesidades, propias de toda persona con este trastorno. De esta forma se convertirá en una niño o adolescente con éxito escolar y social, tendrá un razonable número de amigos y se sentirá seguro de sí mismo.
Para poder ayudar a sus hijos, los padres deberán:
1. Obtener un buen diagnóstico. Muchas veces el TDA-H se presenta asociado a otros trastornos y es importante conocer cuántos y cuáles de ellos están presentes y por tanto, lo que hay que abordar. De esta manera se puede prevenir que no aparezcan otros. Se recomienda acudir a profesionales con experiencia; el diagnóstico diferencial es difícil, hay otros problemas que pueden provocar los mismos síntomas.
2. Educarse como padres. Los padres deben convertirse en “expertos en TDA-H”. Los padres deben formarse para poder reconocer los comportamientos propios del trastorno y aprender estrategias para controlar las conductas perturbadoras y potenciar las conductas adecuadas. Hay que conocer, aceptar y comprender al niño/adolescente y potenciar sus cualidades que son muchas, asegurando su equilibrio psicológico personal, para lo que debemos dar los apoyos necesarios.
3. Informarse sobre el tratamiento farmacológico. La medicación puede ayudar a las personas afectadas. Una buena información ayudará a tomar la decisión de administrar los medicamentos que los s pueden ayudar, así como a valorar su eficacia.
4. Hacer las adaptaciones necesarias en casa, si es necesario reestructurando el ambiente y las rutinas familiares.
5. Mantener una relación adecuada y contínua con los profesores, para valorar la eficacia del tratamiento, y solicitar las adaptaciones necesarias para que el niño o adolescente
6. No olvidar que el trastorno tiene carácter crónico. El TDAH es variable, por lo tanto habrá épocas buenas y malas. No se debe abandonar el tratamiento, se deberá revisar y ajustar a las necesidades de cada época. Es un trastorno que se manifiesta de diferente manera según la edad.
Tu hijo necesita de tí, no olvides ser un “Adulto Carismático” para tu hijo. La premisa: Conocer el problema. Acompañar. No agotar opciones. Crear resistencias.
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