jueves, 29 de octubre de 2009

No me eches a un lado, necesito de tí.


En un grupo de TDA-H que sigo por Facebook, ha sido un tema recurrente, la estigmatización a que son sometidas las personas, especialmente niños y adolescentes con TDA-H. Incomprensión, estigmatización, discriminación, etiquetación, son palabras de uso cotidiano entre pacientes, familiares y profesionales que de alguna manera estamos vinculados con el TDA-H.

Entiendo la impotencia que se genera cuando cada día se habla más de escuela inclusiva, atención a la diversidad y derechos humanos y por otro lado se escucha a los padres sentirse agobiados porque su hijo, vive bajo la presión y amenaza constante de que va a ser expulsado de su escuela, o es limitado en la realización de determinadas actividades por ser hiperactivo o distraído, o lleva una carga impresionante de trabajo a casa para el fin de semana porque no le ha dado tiempo en la escuela o algunos días no ha trabajado, o en el peor de los casos son abusados, mofados y burlados por sus compañeros porque piensan que son tontos.

Permítanme citar un comentario de Adriana Pérez Legaspi Presidenta de AMAHTA, Asociación Mexicana por el Déficit de Atención Hiperactividad y Trastornos Asociados A.C. “En México un alumno de cada aula de todo el Sistema de Educación público y privado, en todos los grados, está siendo hoy discriminado, etiquetado, maltratado por un trastorno del que no es responsable y que con frecuencia ni sabe que lo padece. ¡El TDA-H requiere de ajustes en la enseñanza y no de correr a los chicos!

En México, se ha dictaminado positivamente y aprobado en ambas Cámaras, la modificación a la Ley General de Educación que prevé la protección contra la discriminación escolar de los niños y adolescentes con TDA-H asentando:

PROYECTO DE DECRETO POR EL QUE SE ADICIONAN DIVERSAS DISPOSICIONES A LA LEY GENERAL DE EDUCACIÓN.

Artículo Único.- Se adicionan fracciones las XIII y XIV al artículo 75 y una nueva fracción III al artículo 76 de la Ley General de Educación, para quedar como sigue:

Artículo 75.- Son infracciones de quienes prestan servicios educativos:

XIV.- Expulsar o negarse a prestar el servicio educativo a niñas, niños y adolescentes, que presenten problemas de aprendizaje o conducta en el aula o la escuela; condicionar su aceptación o permanencia en el plantel a someterse a tratamientos médicos específicos; presionar de cualquier manera los padres o tutores para que acudan a médicos o clínicas específicas que no sean oficiales, para la atención de problemas de conducta o aprendizaje de los educandos.

Este es el resultado del arduo trabajo de un gran número de mexicanos conscientes de que una sociedad democrática, no debe excluir a sus ciudadanos por ninguna condición y que resulta una responsabilidad de los Gobiernos Democráticos, proteger a los ciudadanos que los han elegido. Pero también es importante comprender que no se trata de satanizar a las escuelas y los maestros, sino que con esta aprobación se asuma la responsabilidad por el Sistema de Educación de prepararlos para que puedan enfrentar la atención a este trastorno que aún cuando se habla tanto de él, sigue siendo el gran desconocido para muchos de los actores significativos de su intervención psicosocial y educativa.

Ningún maestro en México o el Mundo puede lastimar, discriminar o maltratar a un niño, por falta de información. Mucha indignación me ocasionó hace algunos días, cuando al visitar una escuela para informarlos acerca del diagnóstico de uno de sus alumnos y brindarle orientaciones para el trabajo con él al maestro y a las autoridades educativas del centro, el maestro cuestionó por qué el debería hacer esos ajustes y seguir esas orientaciones e insistió que el niño debería irse a otra institución. Cuando enfáticamente dijo, por qué YO, solo lo miré fijamente y le dije: por una simple razón usted es el Maestro y no sabe la diferencia que puede hacer un maestro en la vida de un Alumno.

De acuerdo con información oficial, el TDA-H en México afecta a 5 millones de personas, pero su diagnóstico tarda en detectarse en promedio 1.9 años, mientras que apenas 3% de los pacientes reciben un tratamiento médico y psicológico adecuado, esto sin contar que el tratamiento es mayormente recibido en instituciones de servicio particular porque el Sistema de Salud Pública solo cubre una ínfima parte de los gastos de atención a los problemas de salud mental. Se calcula que en el país existen alrededor de un millón y medio de niños y jóvenes con TDAH. Los que no son diagnosticados ni tratados tienen serios problemas en su proceso de aprendizaje, en sus relaciones familiares, en las relaciones con sus pares y en su ajuste personal y social. El TDA-H es una “discapacidad invisible” porque incapacita a la persona que lo padece para la realización de la mayor parte de las actividades fundamentales y que son necesarias para lograr una estabilidad personal y social satisfactoria.

Entender que el TDA-H no es una falta de capacidad, sino un desorden del desempeño, debe ser el elemento esencial para hacer que el Sistema Educativo no estigmatice y pueda ser realmente una ayuda a los niños y adolescentes con TDA-H. Las personas con TDA-H no parecen beneficiarse de experiencias pasadas, no parecen ser capaces de esperar la gratificación, de estar evaluando lo que les está pasando, tienen dificultad para regular las emociones, para crear y mantener la motivación, para encontrar soluciones a sus problemas y son menos capaces de usar el lenguaje para controlar su conducta.

Los síntomas suelen ser muy variables y de aparición situacional, por lo que merecen una comprensión específica por parte del entorno que no es un invitado ocasional en este escenario, sino un participante activo, decisivo y permanente. La familia y la escuela son los entornos de relación que reciben el impacto cotidiano y sus comportamientos sintomáticos y es por eso que tanto la familia como la escuela, deben estar preparadas para cumplir su rol en el proceso de ayuda y a la vez en su propio fortalecimiento como instituciones sociales donde impactan significativamente los síntomas. El TDA-H no se controla a voluntad, ni porque le repitamos al niño o adolescente muchas veces que debe hacerlo. Las formas tradicionales de educar y aprender, no siempre funcionan cuando un niño tiene TDA-H, se deben aprender nuevos hábitos, nuevas maneras de conducirse y por eso requieren de la ayuda y el apoyo de sus padres, sus maestros y el entorno social en general.

La divulgación de la realidad del TDA-H, las redes sociales que agrupen a pacientes y familiares así como a profesionales, maestros, psicólogos, médicos, etc, el estudio y la búsqueda de información constante serán fundamentales para la comprensión y el cambio de actitudes, tanto de la familia, como la escuela y el entorno del niño que no entiende su problema.



martes, 20 de octubre de 2009

¡Libertad! En solidaridad con los Blogueros Cubanos.

Mil disculpas para mis seguidores por utilizar nuestro Blog, normalmente con un carácter educativo, pero no podía resistirme a la idea de solidarizarme con mi pueblo. Mil gracias.



- Libertad de opinión

- Libertad de acceso a Internet
- Libertad para entrar y salir de Cuba
- Libertad de asociación
- Libertad para los presos de consciencia
- Libertad para Cuba

domingo, 11 de octubre de 2009

Mi hijo tiene TDA-H. ¿Qué puedo hacer como padre?

El TDA-H es el trastorno de neurodesarrollo que en el campo de la salud mental, más a menudo se diagnostica, pero generalmente su diagnóstico tarda en detectarse en promedio 1.9 años, mientras que apenas 3 % de los pacientes recibe un tratamiento adecuado. Es una situación de inadaptación o desajuste a las exigencias del medio social a partir de una condición congénita y que al mismo tiempo se encuentra bajo la influencia del entorno social de referencia.
Desde el punto de vista cuantitativo, no es un problema de todo o nada, sino de grados y esto influye en las muy diversas formas en las que pueden expresarse los síntomas. Pueden aparecer diferentes perfiles dentro del mismo trastorno. Los síntomas aparecen en cualquier lugar, todos los días y en cualquier momento. Se caracteriza principalmente por una dificultad para mantener y regular la atención, y/o una actividad motora excesiva y un déficit de reflexibilidad.
El TDA-H se considera que no es una falta de capacidad, sino un desorden del desempeño. Es un trastorno sobre el “cómo hacer lo que se sabe” no sobre “el saber hacer”. No consiste en carecer de conocimientos o habilidades, sino carecer de las capacidades para organizar las actividades y llevarlas a feliz término.
Los niños y adolescentes con TDA-H tienen dificultades para beneficiarse de experiencias pasadas, no parecen ser capaces de esperar la gratificación y estar evaluando lo que les está pasando; tienen dificultad para regular las emociones, para crear y mantener la motivación, son menos capaces de usar el lenguaje para controlar su conducta y tienen dificultad para encontrar soluciones a sus problemas entre otros síntomas. Por lo mismo el medio ambiente, no es un invitado ocasional en este escenario, sino un participante activo y permanente, ya que los síntomas son variables y de aparición situacional, por lo que merecen una comprensión específica por parte del entorno.
Para los padres, siempre resulta una preocupación qué tan grave están presentándose los síntomas en su hijo. Deben entender que la gravedad de los síntomas, va a estar determinada por la magnitud en que estos impactan el desempeño en su vida cotidiana, en los diferentes ambientes: la familia, la escuela, el grupo de pares y la estabilidad personal. La familia y la escuela, son los ámbitos sociales que reciben el impacto cotidiano y los comportamientos sintomáticos del TDA-H en cualquier edad.
La familia constituye el primer entorno social de referencia en el que se desenvuelve el niño. Cumple un rol decisivo a la hora de diseñar formas de vivir, de lograr éxitos o sufrir fracasos, avanzar o desviarse del camino, desarrollar o inhibir el desarrollo. Debe tomar en cuenta que las formas tradicionales de educar y aprender, no siempre funcionan cuando un niño tiene TDA-H. El TDA-H no se controla a voluntad, ni porque le repitamos muchas veces al niño o adolescente que debe hacerlo. Deben aprender nuevos hábitos y requieren de la ayuda y el apoyo de sus padres.
¿Qué características debe tener esa ayuda? En principio la ayuda va a estar dirigida a la disminución de los síntomas. Es necesario diferenciar a la persona de sus comportamientos sintomáticos y de sus comportamientos inadecuados. Los padres deben acompañar a los hijos sin condición, ya que la naturaleza de los síntomas, hará que aún controlando el ambiente, persistan en cierta medida sus manifestaciones. Implica un ajuste continuo del tipo de ayudas, a las dificultades que se presentan y a los progresos que se van realizando en su desempeño conductual y se van retirando de forma progresiva a medida que el niño o adolescente va asumiendo una mejor autonomía y control sobre su conducta.
¿Cómo realizar este acompañamiento?
 Mantenga expectativas realistas: Ajuste sus expectativas. Negar los síntomas del TDA-H, no protege al niño de las dificultades en la escuela, el rechazo social y los problemas de conducta, solo le impide recibir la ayuda adecuada. Vean el problema del hijo como un reto hacia el crecimiento familiar y movilicen las redes de apoyo social, en casa y fuera de ella. Si bien es cierto que no pueden controlar el hecho de que tiene TDA-H, sí pueden controlar la manera como se manifiestan los síntomas y cuáles son las ayudas que su hijo necesita. Tener expectativas realistas hacen que no se esperen cambios unilaterales y de forma rápida y se mantenga un buen nivel de tolerancia ante sus dificultades.. Los cambios son graduales, dependen del esfuerzo de todos y se dan en áreas específicas, más que globales.
 Regulación del ambiente en casa: El estudiante con TDA-H precisa más estructura y organización, más frecuencia en las consecuencias positivas y mayor inmediatez de estas, más consistencia en las consecuencias negativas, reajustes especiales para el desarrollo de sus actividades. Aprender nuevos hábitos requiere de un orden en casa, rutinas claras, estructura, organización, asignación de responsabilidades y muy en especial modelamiento de las conductas por los padres y sistemas de referencia. Además resulta necesario el establecimiento de un sistema de consecuencias, tanto positivas como negativas. Pero sobre todo, consistencia y unidad de acción de los padres. El éxito del trabajo de la familia consiste en enfocar la mirada a las soluciones más que a los problemas, adoptando una actitud de cooperación. No perder de vista que la solución tiene que ver con las alianzas que se establezcan.
 Ayudar a los procesos de autorregulación: Proporcionar las consecuencias a la conducta de forma inmediata y con mayor frecuencia de lo habitual. Las consecuencias inmediatas, breves, consistentes, evidentes, parecen ser las más efectivas. Es necesario mantener las consecuencias negativas de forma proporcionadas a las positivas, aplicando un plazo razonable antes de utilizar las primeras. Ignore comportamientos menores. Su desequilibrio frente a las consecuencias positivas, hará que estas pierdan valor como refuerzo y que el niño se habitúe al castigo y deje de ser eficaz. Las consecuencias negativas deben acompañarse de la enseñanza y refuerzo de las conductas alternativas. Evitar aplicar los refuerzos negativos de forma encadenada creando de una situación de castigo un motivo más para un nuevo castigo. Cambiar los refuerzos con frecuencia, sobre todo los positivos, para que no pierdan efecto. Diseñar un menú rotatorio que permita su cambio de frecuencia sin agotar alternativas. La retirada de un refuerzo positivo suele ser más eficaz que la administración de una consecuencia negativa. Anticipación a la conducta del niño, recordarle periódicamente las normas y los objetivos y hacer que participe de esta repetición.
 Utilización de reforzamientos: Reforzar utilizando cosas tangibles, objetos, premios, etc. Recompensar permitiendo actividades, juegos, salidas, etc. Administrar reforzadores sociales y afectivos en forma de reconocimientos, abrazos, gestos positivo. Entrenar en la aplicación de autoreforzadores.
 Desarrollar habilidades sociales. La familia es un entorno social por excelencia y es donde se inicia el desarrollo de las habilidades sociales en el niño. Es necesario modelar y practicar las habilidades en casa: (mirar a la persona que habla, escuchar, ponerse en el lugar del otro, esperar turnos, tolerancia, dar y recibir ayuda, hacer cumplidos, no agredir, negociar. La familia debe reforzar el reforzar el diálogo y la participación de todos y con todos. Aprovechar todas las posibilidades de intercambios sociales y hacer al niño un participante activo en las diferentes formas de interacciones sociales.
 Enfocarse en sus áreas de competencias y talentos: Observe qué pueden hacer bien.Trate de que ellos identifiquen estas fortalezas. Nunca podrán trabajar para resolver sus dificultades sin conocer para qué son buenos. Refuerce esta idea ante la comunidad y el resto de la familia. Centre el trabajo en estas fortalezas para influir y modificar sus debilidades.
Los padres no deben olvidar, que cuando como familias nos sentimos solos en la labor educativa, ello nos puede llevar a la exclusión y/o la negación y cualquiera de estos sentimientos paralizan su acción en función de la ayuda a sus hijos. No deben perder de vista lo necesarias que resultan su presencia y su colaboración y también la importancia de su actitud en todo el proceso de ayuda.
Necesitamos convencer a todos los individuos y estamentos implicados en la educación y la salud mental, de la indiscutible realidad del TDA-H y de sus perjudiciales efectos sobre los individuos, su familia y la sociedad en general. El TDAH tiene carácter crónico, es variable y se manifiesta de diferente manera según la edad, por lo tanto habrá épocas buenas y malas. No se debe abandonar el tratamiento, se deberá revisar y ajustar a las necesidades de cada época.
Tu hijo necesita de ti, no olvides ser un “Adulto Carismático” para tu hijo. La premisa: Conocer el problema. Acompañar. No agotar opciones. Crear resistencias.