domingo, 11 de octubre de 2009

Mi hijo tiene TDA-H. ¿Qué puedo hacer como padre?

El TDA-H es el trastorno de neurodesarrollo que en el campo de la salud mental, más a menudo se diagnostica, pero generalmente su diagnóstico tarda en detectarse en promedio 1.9 años, mientras que apenas 3 % de los pacientes recibe un tratamiento adecuado. Es una situación de inadaptación o desajuste a las exigencias del medio social a partir de una condición congénita y que al mismo tiempo se encuentra bajo la influencia del entorno social de referencia.
Desde el punto de vista cuantitativo, no es un problema de todo o nada, sino de grados y esto influye en las muy diversas formas en las que pueden expresarse los síntomas. Pueden aparecer diferentes perfiles dentro del mismo trastorno. Los síntomas aparecen en cualquier lugar, todos los días y en cualquier momento. Se caracteriza principalmente por una dificultad para mantener y regular la atención, y/o una actividad motora excesiva y un déficit de reflexibilidad.
El TDA-H se considera que no es una falta de capacidad, sino un desorden del desempeño. Es un trastorno sobre el “cómo hacer lo que se sabe” no sobre “el saber hacer”. No consiste en carecer de conocimientos o habilidades, sino carecer de las capacidades para organizar las actividades y llevarlas a feliz término.
Los niños y adolescentes con TDA-H tienen dificultades para beneficiarse de experiencias pasadas, no parecen ser capaces de esperar la gratificación y estar evaluando lo que les está pasando; tienen dificultad para regular las emociones, para crear y mantener la motivación, son menos capaces de usar el lenguaje para controlar su conducta y tienen dificultad para encontrar soluciones a sus problemas entre otros síntomas. Por lo mismo el medio ambiente, no es un invitado ocasional en este escenario, sino un participante activo y permanente, ya que los síntomas son variables y de aparición situacional, por lo que merecen una comprensión específica por parte del entorno.
Para los padres, siempre resulta una preocupación qué tan grave están presentándose los síntomas en su hijo. Deben entender que la gravedad de los síntomas, va a estar determinada por la magnitud en que estos impactan el desempeño en su vida cotidiana, en los diferentes ambientes: la familia, la escuela, el grupo de pares y la estabilidad personal. La familia y la escuela, son los ámbitos sociales que reciben el impacto cotidiano y los comportamientos sintomáticos del TDA-H en cualquier edad.
La familia constituye el primer entorno social de referencia en el que se desenvuelve el niño. Cumple un rol decisivo a la hora de diseñar formas de vivir, de lograr éxitos o sufrir fracasos, avanzar o desviarse del camino, desarrollar o inhibir el desarrollo. Debe tomar en cuenta que las formas tradicionales de educar y aprender, no siempre funcionan cuando un niño tiene TDA-H. El TDA-H no se controla a voluntad, ni porque le repitamos muchas veces al niño o adolescente que debe hacerlo. Deben aprender nuevos hábitos y requieren de la ayuda y el apoyo de sus padres.
¿Qué características debe tener esa ayuda? En principio la ayuda va a estar dirigida a la disminución de los síntomas. Es necesario diferenciar a la persona de sus comportamientos sintomáticos y de sus comportamientos inadecuados. Los padres deben acompañar a los hijos sin condición, ya que la naturaleza de los síntomas, hará que aún controlando el ambiente, persistan en cierta medida sus manifestaciones. Implica un ajuste continuo del tipo de ayudas, a las dificultades que se presentan y a los progresos que se van realizando en su desempeño conductual y se van retirando de forma progresiva a medida que el niño o adolescente va asumiendo una mejor autonomía y control sobre su conducta.
¿Cómo realizar este acompañamiento?
 Mantenga expectativas realistas: Ajuste sus expectativas. Negar los síntomas del TDA-H, no protege al niño de las dificultades en la escuela, el rechazo social y los problemas de conducta, solo le impide recibir la ayuda adecuada. Vean el problema del hijo como un reto hacia el crecimiento familiar y movilicen las redes de apoyo social, en casa y fuera de ella. Si bien es cierto que no pueden controlar el hecho de que tiene TDA-H, sí pueden controlar la manera como se manifiestan los síntomas y cuáles son las ayudas que su hijo necesita. Tener expectativas realistas hacen que no se esperen cambios unilaterales y de forma rápida y se mantenga un buen nivel de tolerancia ante sus dificultades.. Los cambios son graduales, dependen del esfuerzo de todos y se dan en áreas específicas, más que globales.
 Regulación del ambiente en casa: El estudiante con TDA-H precisa más estructura y organización, más frecuencia en las consecuencias positivas y mayor inmediatez de estas, más consistencia en las consecuencias negativas, reajustes especiales para el desarrollo de sus actividades. Aprender nuevos hábitos requiere de un orden en casa, rutinas claras, estructura, organización, asignación de responsabilidades y muy en especial modelamiento de las conductas por los padres y sistemas de referencia. Además resulta necesario el establecimiento de un sistema de consecuencias, tanto positivas como negativas. Pero sobre todo, consistencia y unidad de acción de los padres. El éxito del trabajo de la familia consiste en enfocar la mirada a las soluciones más que a los problemas, adoptando una actitud de cooperación. No perder de vista que la solución tiene que ver con las alianzas que se establezcan.
 Ayudar a los procesos de autorregulación: Proporcionar las consecuencias a la conducta de forma inmediata y con mayor frecuencia de lo habitual. Las consecuencias inmediatas, breves, consistentes, evidentes, parecen ser las más efectivas. Es necesario mantener las consecuencias negativas de forma proporcionadas a las positivas, aplicando un plazo razonable antes de utilizar las primeras. Ignore comportamientos menores. Su desequilibrio frente a las consecuencias positivas, hará que estas pierdan valor como refuerzo y que el niño se habitúe al castigo y deje de ser eficaz. Las consecuencias negativas deben acompañarse de la enseñanza y refuerzo de las conductas alternativas. Evitar aplicar los refuerzos negativos de forma encadenada creando de una situación de castigo un motivo más para un nuevo castigo. Cambiar los refuerzos con frecuencia, sobre todo los positivos, para que no pierdan efecto. Diseñar un menú rotatorio que permita su cambio de frecuencia sin agotar alternativas. La retirada de un refuerzo positivo suele ser más eficaz que la administración de una consecuencia negativa. Anticipación a la conducta del niño, recordarle periódicamente las normas y los objetivos y hacer que participe de esta repetición.
 Utilización de reforzamientos: Reforzar utilizando cosas tangibles, objetos, premios, etc. Recompensar permitiendo actividades, juegos, salidas, etc. Administrar reforzadores sociales y afectivos en forma de reconocimientos, abrazos, gestos positivo. Entrenar en la aplicación de autoreforzadores.
 Desarrollar habilidades sociales. La familia es un entorno social por excelencia y es donde se inicia el desarrollo de las habilidades sociales en el niño. Es necesario modelar y practicar las habilidades en casa: (mirar a la persona que habla, escuchar, ponerse en el lugar del otro, esperar turnos, tolerancia, dar y recibir ayuda, hacer cumplidos, no agredir, negociar. La familia debe reforzar el reforzar el diálogo y la participación de todos y con todos. Aprovechar todas las posibilidades de intercambios sociales y hacer al niño un participante activo en las diferentes formas de interacciones sociales.
 Enfocarse en sus áreas de competencias y talentos: Observe qué pueden hacer bien.Trate de que ellos identifiquen estas fortalezas. Nunca podrán trabajar para resolver sus dificultades sin conocer para qué son buenos. Refuerce esta idea ante la comunidad y el resto de la familia. Centre el trabajo en estas fortalezas para influir y modificar sus debilidades.
Los padres no deben olvidar, que cuando como familias nos sentimos solos en la labor educativa, ello nos puede llevar a la exclusión y/o la negación y cualquiera de estos sentimientos paralizan su acción en función de la ayuda a sus hijos. No deben perder de vista lo necesarias que resultan su presencia y su colaboración y también la importancia de su actitud en todo el proceso de ayuda.
Necesitamos convencer a todos los individuos y estamentos implicados en la educación y la salud mental, de la indiscutible realidad del TDA-H y de sus perjudiciales efectos sobre los individuos, su familia y la sociedad en general. El TDAH tiene carácter crónico, es variable y se manifiesta de diferente manera según la edad, por lo tanto habrá épocas buenas y malas. No se debe abandonar el tratamiento, se deberá revisar y ajustar a las necesidades de cada época.
Tu hijo necesita de ti, no olvides ser un “Adulto Carismático” para tu hijo. La premisa: Conocer el problema. Acompañar. No agotar opciones. Crear resistencias.

2 comentarios:

Georgina Barragan dijo...

Nieves:

Muchas gracias por tu interes en la historia del dia a dia de nuestro bebe Nicolas diagnosticado dentro del espectro autista.

Yo tambien soy Mexicana, vivo por el momento en Canada. Naci en Puebla y creci en Puebla y en Leon, Guanajuato.

Mi esposo es Colombiano y tengo una hija adolescente tambien Mexicana.

Cuentame...como llegaste a mi blog?

Me da mucho gusto saber que alguien de mi pais sigue este proyecto para mi hijo.

Eres una persona muy preparada, he leido algunas de tus entradas. Hay mucho material interesante en tu blog.

Gracias por tu interes y seguiremos en contacto.

Georgina y Nicolas.

Nieves Herrera Conde dijo...

Hola Gina, aunque no trabajo actualmente con la atención qal autismo, siempre me intereso por leer y he pasado cursos internacionales. En dos oportunidades he tenido niños autistas, pero realmente prefiero mandarlos a una institución especializada, nosotros trabajamos como habrás visto TDA-H y Aprendizaje. Pero si estoy muy interesada en ello.
A través de uno de los blogs que sigo fue que di contigo y enseguida me puse como tu seguidora. Creo que es una labor muy interesante y ardua la que realizas y realmente te admiro y en especial admiro todo lo que haces y como tus experiencias pueden multiplicarse.
Aunque vivo en Cancún, solo hace apenas 15 años, realmente soy cubano-mexicana. Allá en La Habana nací y estudié mi carrera y al venir para México trabajaba en la Academia de Ciencias como investigadora, pero lo mejor no es eso, sino que me encanta todo lo que hago y soy una firme defensora de los niños y adolescentes con TDA-H
Estamos en contacto, me da mucho gusto, un beso grande para tí y para Nicolás.